Stichting Overleven met Alvleesklierkanker (SOAK), en de daaruit voortgekomen campagne ‘Support Casper’, heeft in de 10 jaar van haar bestaan tientallen onderzoekers gesponsord die op zoek zijn naar betere behandelingen voor alvleesklierkanker. Nu steunen zij tevens een initiatief om het ‘verdwenen’ geneesmiddel phenformine weer in productie te krijgen en op effectiviteit te onderzoeken. Secretaris-penningmeester Rein Vehmeijer van de Stichting vertelt erover.

‘Alvleesklierkanker is de op een na dodelijkste vorm van kanker. Elk jaar krijgen ruim 3.000 patiënten in Nederland de diagnose en ongeveer evenveel mensen overlijden eraan. Ons doel is om die overleving te verbeteren’, zegt Vehmeijer. ‘Toen we in 2015 van start gingen, wisten we heel goed dat we ons doel niet in een paar jaar zouden bereiken, maar dat het zeker tot 2030 zou duren.’ De stichting is opgericht door mensen met een rechtstreekse betrokkenheid bij (patiënten met) alvleesklierkanker. Het begon als een initiatief om de Rotterdamse oncologisch chirurg prof. dr. Casper van Eijck te ondersteunen. In korte tijd had Support Casper € 300.000 ingezameld waarmee een promovendus aan de slag kon. Gesterkt door dit succes besloten de initiatiefnemers om de organisatie te professionaliseren. Door diverse fundraising acties slaagden zij erin om stevige bedragen bijeen te brengen (de teller staat inmiddels boven de 25 miljoen) en daarmee onderzoek te financieren naar innovatieve strategieën voor de behandeling van alvleesklierkanker. Twee onderzoekslijnen stonden daarbij centraal: immunotherapie en behandeling met oncolytische virussen. Een groeiende stroom publicaties laat zien dat de onderzoekers goede vorderingen maken en dat men op weg is naar klinische toepassingen. ‘Onze Stichting heeft daarbij ook de rol van aanjager. Universiteiten zijn uiteraard vooral gericht op onderzoek, ons belang is dat de behandeling zo snel mogelijk bij de patiënt komt.’

Oud diabetesmiddel
In 2024 raakte Support Casper betrokken bij een derde aanpak van alvleesklierkanker: behandeling met phenformine, een project van prof. dr. Hanneke Wilmink (Amsterdam UMC), prof. dr. Casper van Eijck (Erasmus MC) en dr. Remco Molenaar (Amsterdam UMC). ‘Phenformine werd tot in de jaren 70 van de vorige eeuw gebruikt voor de behandeling van suikerziekte’, vertelt Vehmeijer. ‘Het is toen uit de handel gehaald vanwege ernstige bijwerkingen. Maar er waren toen al aanwijzingen dat phenformine effectief kan zijn tegen verschillende vormen van kanker, waaronder alvleesklierkanker. En het voordeel van zo’n bestaand middel is, dat er al heel veel over bekend is en dat je het dus veel sneller naar de markt kunt brengen dan een nieuwe behandeling.’

Phenformine is nauw verwant aan metformine, de eerstelijnsbehandeling tegen type 2 diabetes. Recente studies met metformine laten zien dat dit middel kankercellen kan doden doordat het de celstofwisseling beïnvloedt. Phenformine is vele malen actiever dan metformine en dringt gemakkelijker de cel binnen. Het is dus een veelbelovende optie, die nader onderzoek verdient. De relatief zeldzame ernstige bijwerking (metabole acidose) kan goed gemonitored worden en een aanvaardbaarder risico zijn bij de behandeling van een dodelijke vorm van kanker dan bij de dagelijkse behandeling van een chronische ziekte als diabetes.

‘Het probleem was dat phenformine nergens meer geproduceerd werd’, zegt Vehmeijer. ‘Om klinische studies uit te kunnen voeren, moeten we dus om te beginnen de productie opstarten.’ Samen met de FAST-hub RARE-NL en het bedrijf Orfenix BV, beide gespecialiseerd in drug repurposing, ging Support Casper eerst aan de slag om een bedrijfsplan op te stellen. ‘Nu hebben we gezamenlijk bijna alles rond voor de oprichting van een bedrijf. Vanuit Support Casper ondersteunen we dat met een nieuw investeringsfonds, het Support Casper Social Impact Fund’, aldus Vehmeijer. ‘Wij investeren nu alvast in de productie van phenformine, zodat als alles goed gaat in 2026 de fase 1 en fase 2 studies van start kunnen gaan.’ Die productie (uiteraard onder GMP-condities) is in handen van een Nederlands bedrijf, dat zo nodig gemakkelijk kan opschalen.

Maatschappelijk verantwoord en transparant
‘Om dit geneesmiddel een kans te geven, goed onderzoek te doen en daarna ook de productie en distributie goed op orde te hebben, moet je het bedrijfsmatig aanpakken’, zegt Vehmeijer. ‘Maar dat betekent niet dat je winstoptimalisatie moet nastreven. Degenen die nu samen met ons dit bedrijf opzetten, hebben allemaal de beginselen van maatschappelijk verantwoorde geneesmiddelontwikkeling hoog in het vaandel staan. Wij noemen het op onze website ‘Fair Medicine’, de holdings van Amsterdam UMC en Erasmus MC en RARE-NL spreken van maatschappelijk verantwoord valoriseren, maar dat komt in essentie op hetzelfde neer. We willen allemaal dat het middel voor een zo laag mogelijke prijs zo breed mogelijk en zo snel mogelijk op de markt komt. En dat betekent dat we die beginselen ook kunnen vastleggen in de BV die we samen oprichten en dat we maximaal transparant kunnen zijn naar onze achterban over de besteding van onze middelen.’ Dat laatste is voor Vehmeijer van speciaal belang, omdat de middelen van de SOAK afkomstig zijn van donateurs en hij het belangrijk vindt om hun vertrouwen niet te beschamen.

Vehmeijer werkt daarom het liefste samen met partijen die ook maatschappelijke doelstellingen hebben en voor wie winst niet op de eerste plaats staat. ‘Er zijn gelukkig steeds meer investeerders die minder waarde hechten aan de economische return on investment en vooral maatschappelijk goede dingen willen doen. Het feit dat we met twee universiteiten en twee stichtingen dit bedrijf oprichten en additionele financiering van derden weten aan te trekken is uniek. Support Casper is voor de komende jaren zeker van plan om meer betaalbare behandelingen beschikbaar te krijgen voor patiënten met alvleesklierkanker’.

Drug Repurposing Venture Challenge
Geneesmiddelen die al op de markt zijn (geweest), zoals phenformine, kunnen soms voor nieuwe indicaties een manier zijn om snel en betaalbaar te beschikken over een effectieve behandeling. Drug repurposing is dan ook een van de pijlers van FAST, onder meer via de hub RARE-NL. Om drug repurposing onder de aandacht te brengen en de bedrijfsmatige mogelijkheden van maatschappelijk verantwoorde repurposing stimuleren, organiseren ZonMw en FAST deze zomer de Drug Repurposing Venture Challenge. Het is een wedstrijd, waarin deelnemers ook in bootcamps werken aan de ontwikkeling van hun bedrijfsplan. Op 8 oktober zal het winnende team van dit jaar bekend worden gemaakt. Voor meer informatie zie: https://www.fast.nl/drug-repurposing-venture-challenge/