Krachtenbundeling voor zeldzame ziekten en drug repurposing

12:30 -
Vereeniging Nijmegen

Krachtenbundeling voor zeldzame ziekten en drug repurposing

Nederlandse initiatieven op het gebied van therapieontwikkeling en toegang tot geneesmiddelen voor patiënten met zeldzame ziekten bundelen hun krachten. Je bent van harte uitgenodigd op maandag 3 juni om mee invulling te geven aan deze samenwerking!

Tijdens de bijeenkomst zal een aantal lokale plannen voor therapieontwikkeling voor zeldzame ziekten worden besproken en wordt RARE-NL gepresenteerdRARE-NL is een nationaal samenwerkingsinitiatief voor zeldzame ziekten en drug repurposing van verschillende umc’s waaronder Radboudumc (Therapy accelerator for rare diseases),  Amsterdam UMC (Medicijn voor de Maatschappij) en LUMC (NFKC) om gezamenlijk op maatschappelijk verantwoorde wijze geneesmiddelen naar de patiënt te brengen.

RARE-NL wordt een samenwerkingshub van het nationale expertisecentrum voor therapieontwikkeling (FAST). Het doel van RARE-NL is om efficiënt casuïstiek aan te pakken en ervaringen uit het veld op landelijk niveau te integreren: van casus naar systeem.

Programma maandag 3 juni
Tijd: 13.00-18.00 uur
Locatie: De Vereeniging, Nijmegen

12.30 – 13.00 Inloop met koffie en thee

The present: Lokale initiatieven op gebied van therapieontwikkeling voor zeldzame ziekten
13.00-13.05         Opening
Prof. dr. Dirk Lefeber en prof. dr. Saskia de Wildt
13.05-14.00         Therapy Accelerator for Rare Diseases – Radboudumc
Dr. Gerty Schreibelt, dr. Joanna in ‘t Hout en dr. Rob ter Heine
14.00-14.30         Academic Pharma – LUMC
Prof. dr. Teun van Gelder
14.30-15.00         Medicijn voor de Maatschappij – AmsterdamUMC
Prof. dr. Carla Hollak

15.00 – 15.30 pauze

The future: Nationale krachtenbundeling
15.30 – 15.40       Therapieontwikkeling vanuit NFU perspectief
Prof. dr. Jan Smit
15.40 – 15.50       Nationale krachtenbundeling via RARE-NL
Dr. Saco de Visser

15.50 – 17.00       Toekomstverkenning
O.l.v. dr. Saco de Visser met de zaal in gesprek over wat RARE-NL kan betekenen om innovatie en betaalbaarheid hand in hand te laten gaan. Aan welke ondersteuning heeft een academische onderzoeker/ontwikkelaar behoefte? Hoe organiseren we maatschappelijk verantwoorde investeringen? Welke uitdagingen zijn er op regulatoir en vergoedingsgebied?
RARE-NL wordt een samenwerkingshub van het nationale expertisecentrum voor therapieontwikkeling (FAST). Het doel van RARE-NL is om efficiënt casuïstiek aan te pakken en ervaringen uit het veld op landelijk niveau te integreren: van casus naar systeem.

We hopen je te zien op 3 juni!

Samen maken we het verschil voor zeldzame ziekten en drug repurposing.

Vriendelijke groeten,

Dirk Lefeber (Therapy Accelerator for Rare Diseases)
Teun van Gelder (NFKC)
Carla Hollak (Medicijn voor de Maatschappij)
Saco de Visser (FAST)