Uitdaging:

Betekenisvolle patiëntenparticipatie is een belangrijk speerpunt voor FAST. Voor patiëntenvertegenwoordigers zijn verschillende ondersteunende modules ontwikkeld zoals de recent in opdracht van FAST ontwikkelde leerlijn van PGO support, en de EUPATI training. Daarnaast zijn algemene ondersteunende tools beschikbaar rondom participatie zoals de informatiebank en het Participatiekompas van INVOLV.

Uit gesprekken met verschillende patiëntenvertegenwoordigers blijkt dat het voor patiënten niet duidelijk is welke bestaande bijzondere routes er bestaan in de ontwikkeling tot aan toepassing bij de patiënt, welke mogelijkheden en kansen zij bieden en welke voorwaarden daarbij van toepassing zijn. Daarnaast is er behoefte aan inzicht op welke momenten in deze routes, en in welke vorm, participatie betekenisvol kan worden ingevuld.

Educatie is noodzakelijk om, als patiëntenorganisatie, een effectieve strategie te kunnen uitzetten, met optimale inzet van de beperkte capaciteit. Dit geldt met name voor vertegenwoordigers uit kleinere patiëntenorganisaties die niet gebruik kunnen maken van medewerkers met (jarenlange) opgebouwde kennis. In dit traject wordt deze lacune opgepakt. Hierbij zijn de behoeftes van patiëntenvertegenwoordigers leidend en wordt ervoor gezorgd dat dit traject deliverables oplevert die aanvullend zijn op beschikbare modules en lesmateriaal. Een (instap)niveau van een EUPATI student, of vergelijkbaar, naast een (vrijwilligers)functie binnen het domein van medische zorg/geneesmiddelen wordt als richtinggevend voor de doelgroep van dit traject beschouwd.

Doelstelling:

Betekenisvolle patiëntenparticipatie ondersteunen door te faciliteren dat de (vertegenwoordiger van de) patiënt als volwaardige partner aan tafel kan zitten, door:

• Voor patiëntenvertegenwoordigers inzichtelijk maken welke routes mogelijk zijn en welke voorwaarden daarbij van toepassing zijn (door middel van een framework en bijeenkomsten)
• Verhelderen op welke onderdelen patiëntenvertegenwoordigers (waar mogelijk samen met behandelaars) een rol kunnen spelen, hoe deze rol kan worden ingevuld en wat daarvoor nodig is.

Projectstatus: Gestart in 2024

Uitvoerder(s): Lysiac. Voor dit traject is een begeleidingsgroep samengesteld met patiëntenvertegenwoordigers. Deze groep is leidend bij de nadere invulling van dit traject.

Bijdrage van FAST: FAST is de sponsor van dit project, begeleidt dit traject inhoudelijk en draagt bij aan het organiseren van bijeenkomsten.