Uitdaging:
Nederland heeft een lange traditie van professionele patiëntenvertegenwoordiging en kent een goed georganiseerd netwerk van patiëntenorganisaties. Door jarenlange aandacht en investeringen, onder andere vanuit het Ministerie van VWS, behoort het internationaal gezien tot de top. FAST zet zich in voor de realisatie van de volgende stap, de integratie van volwaardige patiëntenparticipatie ten behoeve van therapieontwikkeling in het algemene zin en de (inhoudelijke) aandachtsgebieden van FAST in het bijzonder. FAST werkt daartoe samen met (vertegenwoordigers van) patiënten, zodanig dat patiënten een vanzelfsprekende partner worden in het gehele ecosysteem.

Voor ervaren patiëntenvertegenwoordigers is de EUPATI Nederland opleiding ontwikkeld om hen uitgebreid te scholen in geneesmiddelenontwikkeling. De benodigde inzet van voldoende en deskundige vertegenwoordigers is breder dan de EUPATI opleiding dekt. Er is behoefte aan een grotere groep vertegenwoordigers die bekend is met geneesmiddelenontwikkeling en een rol kan spelen als partner vanuit patiëntenperspectief in dat traject.

Doelstelling:
Om een brede groep patiëntenvertegenwoordigers bekend te maken met het traject van het ontwikkelen van geneesmiddelen, van de vroege onderzoeksfase tot en met opname in het verzekerde pakket worden twee online kennismodules ontwikkeld die gratis worden aangeboden aan medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties, via de reeds aanwezige infrastructuur voor scholing voor deze doelgroep.

Een module bestaat uit de stappen vanaf ontdekkings- en vroege onderzoeksfase tot en met de goedkeuring door EMA, de andere module met de stappen vanaf marktautorisatie tot en met evaluatie van kosteneffectiviteit en opname verzekerde pakket.

Project status:
Dit project is begin 2023 gestart. De modules komen in Q3 2023 beschikbaar.

Uitvoerder(s): PGOsupport

Rol van FAST: FAST is de sponsor van dit project.