Pasfoto van Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen: De kunst van patiëntenparticipatie

Blogs

Annemiek van Rensen: De kunst van patiëntenparticipatie

De kernactiviteit van FAST is het versterken van initiatieven die kansen bieden ter verbetering van therapieontwikkeling. Het samenbrengen van partijen, de weg wijzen, verbinden en creëren van samenhang zijn daarmee vaste onderdelen van de dagelijkse agenda van het team van FAST. Bij relevante casuïstiek, specifiek genoeg om een concreet knelpunt of uitdaging zichtbaar te maken. Maar die, tegelijkertijd de ruimte biedt voor vertaling naar een oplossing of uitkomst die veel breder kan worden ingezet. Patiënten en de organisaties die hen vertegenwoordigen zijn daarbij een onmisbare partner voor FAST. In de Kamerbrief over FAST wordt gesproken over patiëntenparticipatie als randvoorwaarde: best een stevige uitspraak! Aan de andere kant: patiënten, als de eindgebruiker van een behandeling, betrekken bij de ontwikkeling ervan: wie kan daar nu tegen zijn?

Vele voorbeelden in het (nationale en internationale) veld van het onderzoek naar en de ontwikkeling van nieuwe therapieën hebben inmiddels wel laten zien dat we niet meer zonder patiëntenparticipatie kunnen (en willen!). Door goed te luisteren naar patiënten kunnen we bepalen welke initiatieven het meest relevant en kansrijk zijn. Door slim samen te werken kunnen we de geplande onderzoeks- en ontwikkelingstrajecten bovendien beter en efficiënter opzetten en uitvoeren. De groep van patiëntenvertegenwoordigers met kennis en ervaring op het gebied van therapieontwikkeling groeit gestaag en ook voor onderzoekers/ontwikkelaars is er een, nog steeds groeiend, aanbod van training en ondersteuning voorhanden. Aan de geïnteresseerde lezer die op dit moment vertwijfeld dreigt af te haken, zou ik willen zeggen: meld jezelf en we helpen je graag op weg!

Toch gaf ik deze column niet voor niks de titel ‘de kunst van..’ mee. Het is namelijk niet alles goud wat er blinkt. Dat hangt misschien samen met de definitie van therapieontwikkeling. Therapieontwikkeling houdt niet op bij de deur van het onderzoekslaboratorium; zelfs niet met het stempel van EMA. Alle veelbelovende innovaties ten spijt, als een therapie uiteindelijk niet terechtkomt bij de patiënten die er baat bij kunnen hebben, is er toch ergens iets niet goed gegaan.

De laatste fase voordat een nieuwe therapie daadwerkelijk mag worden voorgeschreven, kan ongelooflijk taai zijn. Vele commissies en werkgroepen bogen en buigen zich over ingewikkelde vraagstukken rond (heel) dure medicijnen, bijzondere patiëntengroepen of ziektebeelden en nieuwe klassen van therapieën. Het stelt gerust te kunnen constateren dat patiënten over het algemeen goed vertegenwoordigd zijn in deze gremia. Zij leiden over het algemeen tot, meer of minder tijdelijke, oplossingen in de vorm van protocollen die de vergoeding en beschikbaarheid van dergelijke, complexe medicijnen proberen te reguleren.

Maar laten we nog iets verder inzoomen. Hoe staat het dan met de patiëntenparticipatie op het niveau van besluitvorming, die noodzakelijk is voordat een therapie überhaupt kan worden voorgeschreven? Is er sprake van een vorm en mate van invloed, waarbij de uitkomst recht doet aan alle inzet en energie die er door de vele patiëntenvertegenwoordigers in het voortraject in is gestoken? En, waarbij de uitkomst goed uit te leggen valt aan de eigen achterban? Ik betwijfel dat, mede op basis van diverse gesprekken met patiëntenvertegenwoordigers. Daarom deze oproep, mede voor al die patiëntenvertegenwoordigers die, meestal als vrijwilliger, onderzoeksvoorstellen becommentarieerden, patiëntenpanels of adviesraden bemensten: hoe laten we hun inbreng en adviezen doorklinken tot en met de finale klap op het dossier?

Als FAST hebben we de ambitie uitgesproken om ook de lastige obstakels niet uit de weg te willen gaan. En om therapieontwikkeling van kop tot staart als ons aandachtsgebied te zien, niet slechts een aantal ‘hot topics’ daarbinnen. Mede daarom kan een stelling als ‘patiëntenparticipatie als randvoorwaarde’ betekenen dat we soms besluiten een pas op de plaats te willen maken om experimenteerruimte te creëren. Experimenteren met als doel, aangepaste of nieuwe werkvormen te realiseren die de bijdrage vanuit patiëntenperspectief impactvoller maken. Die patiënten(-organisaties) beter in stelling brengen tijdens het gehele traject van therapieontwikkeling. Dat doen we als FAST bij voorkeur niet alleen. Liever dragen we bij aan bestaande initiatieven, waarbij men, net als wij, op zoek gaat naar oplossingen die de vraag vanuit patiënten als uitgangspunt nemen. Of zoomen we in op de rol van patiënten bij een tot de verbeelding sprekende casus, die model kan staan voor ook andere situaties.

Mag ik u, tot slot, zo kort voor de feestdagen nog een suggestie voor een persoonlijk experiment aan de hand doen? Ik hoop natuurlijk dat u straks kunt genieten van een aantal mooie momenten samen met uw dierbaren. Probeer bij zo’n gelegenheid eens extra aandacht te geven aan de minst extraverte persoon in het gezelschap. Toon belangstelling, laat deze persoon het onderwerp van gesprek bepalen, en kijk samen eens of u daar een afspraak aan kunt verbinden. Wie weet tot welke inspirerende of verrassende activiteiten dit kan leiden!

Ik wens ik u mooie dagen toe en alvast een geslaagd 2024!

Tot snel,
Annemiek van Rensen

 

 

Pasfoto van Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

Bestuurslid